Ciao Luigi, e grazie per aver accettato di rispondere a qualche domanda per Violamirtillo.
So che Morgan, tuo figlio, è affetto da autismo. Quando vi siete accorti che qualcosa non andava?
Ci siamo accorti che qualcosa non andava verso l’età di 3 anni. C’erano dei segnali un po’ strani, che ci hanno fatto presente anche alle scuole materne.
Mi ricordo bene quel pomeriggio, che come sempre sono andato a ritirare Morgan all’uscita dell’asilo, e mi ferma la sua maestra, dicendomi di guardare bene mio figlio…e mi fa notare come lui fosse sempre accanto alla finestra a guardare l’esterno e le foglie degli alberi che si muovevano…era il mese di Maggio.
E mi consiglia di fargli fare una visita in Neuropsichiatria.
Arrivo a casa e riferisco il tutto a mia moglie, che si innervosisce molto e si chiude in sé per un po’ di tempo. Fino a quando pochi mesi dopo andiamo in ferie al mare (la prima volta di Morgan), ed io noto benissimo quanto sia strano che un bimbo non abbia nessuna reazione (ne bella ne brutta) a contatto con l’acqua del mare o con la sabbia.
Non è stato facile, ma ci siamo poi convinti nel mese di Settembre a recarci in Neuropsichiatria. Da lì abbiamo iniziato un percorso di monitoraggio…durato circa 1 anno, per poi fare la visita per la diagnosi definitiva, che purtroppo è stata di SPETTRO AUTISTICO. Così ti dicono…e da lì cominci un percorso che ti segnerà per tutta la vita.
Vuoi spiegare a tutti noi cosa significhi avere un figlio autistico? Quali sono le difficoltà a livello di socialità e gestione nel mondo in cui viviamo?
Avere un figlio autistico è un qualcosa di molto complicato da gestire e da far capire agli altri.
Un disabile motorio, tutti noi lo trattiamo come un handicappato molto diverso da quelli cognitivi. E’ un qualcosa di istintivo, di psicologico che si scatena nella gente. Ci poniamo molto garbatamente e cerchiamo da subito nel poter cercare di socializzare con costui. Anche perché in effetti sono sani in tutto e per tutto, a parte la mancanza di una funzione motoria.
Invece con i disabili cognitivi si fa davvero molta fatica a poter interagire in modo corretto. Quando vediamo dei bimbi piccoli con questi disturbi, si pensa da subito che siano capricci o che siano stati mal educati dai genitori.
E quando diventano adulti, ci fanno quasi paura, quando li vediamo fare gesti insoliti. Sfarfallio delle mani, versi strani (tipo Morgan che non è verbale, come il 50% di questi ragazzi), e così via…
E’ complicatissimo avere amici sia per lui che per noi. Difficile la vita quotidiana di socializzazione.
I suoi compagni di classe, lo considerano solo se stimolati dagli adulti ma molto mal volentieri. Si scocciano, non si sentono appagati da quel compagno che si isola sempre e che gioca in modo molto diverso da loro.
Non ci possiamo permettere come tutti di andare a fare un aperitivo, una cena, una passeggiata in un mercatino, in una fiera. Si deve evitare di prenotare in un hotel che ti impone orari e stanze senza spazi appropriati
Eppure fisicamente sono quasi perfetti questi ragazzi…e non immagini quanto sia complicato dover spiegare ogni volta che si tratta di un ragazzo autistico. Che poi, davvero la gente sa cosa è l’autismo?
Avere un figlio autistico, significa trasformare la propria vita. Inventarsi un nuovo percorso. Casa, auto, apericena, vestiti alla moda…e così via, passano non in secondo piano, ma in 5° piano.
A parte le difficoltà pratiche, che immagino siano davvero grandi, c’è sicuramente anche tutta la parte emozionale. Come vivi il rapporto speciale con Morgan?
Morgan mi ha trasformato decisamente, in meglio. Ho imparato a saper esprimermi con lui con lo sguardo, con dei gesti.
Il suo sguardo è meraviglioso e da lì capisci quanto sia più efficace uno sguardo, rispetto alle parole.
E lui mi ha insegnato a guardare la gente negli occhi, scavarci dentro, leggere ciò che la vita ha potuto scalfire in quella persona.
E mi ha insegnato ad arrabbiarmi sempre meno, ad avere pazienza, e godermi la vita con ciò che ci ha donato, senza dover strafare per forza e senza fare per forza cose superficiali ed egoistiche.
Tutti noi dovremmo imparare dagli autistici.
E non cambierei mai e poi mai la mia vita con quella altrui. E non cambierei mai mio figlio con un altro. Lui mi ha reso migliore.
Autismo e Covid19: il periodo e’ delicato per tutti ma per il genitore di un autistico sarà stato ancora più complesso. Come state affrontando questo momento critico? Lo stato aiuta famiglie in difficoltà come la vostra oppure ci sono altre realtà a cui vi appoggiate?
Questo periodo del Coronavirus, ci ha spiazzato molto all’inizio, perché da un giorno all’altro non avere più 5 ore di scuola e terapie quotidiane, per un ragazzo autistico, significa tornare indietro rapidamente in una fase molto complicata.
Ma anche qui, Morgan sta stupendo tutti!! Credo che in 14 anni, io non lo abbia mai visto così sereno come in questo periodo.
Quasi, come se questo sia il mondo che più gli appartiene. Senza fretta e senza isterie da impegni.
Ma credo dipenda dal fatto che fosse molto stanco. Scuola, terapie comportamentali, piscina, ippoterapia, etc… Cominciavano ad appesantirlo molto.
Però speriamo tutto si sblocchi il prima possibile, perché qui si prospettano 6-7 mesi di totale assenza di attività quotidiana, che potrebbero equivalere a 6-7 anni di regressione. E non sto esagerando.
Questi ragazzi vanno continuamente stimolati, altrimenti loro si isolano sempre più. E sempre meno si potrà puntare a delle piccole ma necessarie autonomie per la propria sopravvivenza.
Morgan fatica molto a passare il suo tempo. Lui non ha mai tenuto nemmeno una penna in mano. Non sa scrivere, non sa colorare, non sa usare il pc.
Se fa un’attività, non dura più di 10 minuti. Lui ha sempre in mano un oggetto che muove a mò di maracas e tutto il giorno fa questo, passando dal divano al letto. Quindi, come dicevo, va stimolato sempre a fare qualcosa.
Io, per chi mi conosce, cerco di fare tantissime cose con lui. Adoro girare l’Italia e visitare luoghi. Fare cose anche particolari. E questa passione l’ho trasmessa anche a lui, che sembra apprezzare tanto.
Lo Stato non fa chissà che…noi abitavamo in provincia di Modena, e abbiamo venduto tutto (9 anni fa) e ci siamo trasferiti in provincia di Reggio Emilia, in un appartamento in affitto…ma per seguire al meglio Morgan. Perché ahimè ogni Regione, ogni Provincia e addirittura ogni Distretto Sanitario è completamente diverso dall’altro. E quindi se si ha la forza ed il coraggio (le possibilità tutti le abbiamo, volere è potere), ci si sposta dove meglio verrà poi seguito tuo figlio. Noi ora viviamo (siamo genitori separati ma con un ottimo rapporto serio e costruttivo) a Casalgrande, nel Distretto di Scandiano (RE), e devo dire che la scelta è stata azzeccata. Qui tutto funziona molto bene, anche se tutto sempre migliorabile.
Però ci sono mille altre difficoltà. Economicamente facciamo sempre molta fatica. Un’ora di terapia costa dai 35 ai 40 euro. Tutto costa di più per questi bambini, perché molto spesso hanno bisogno del rapporti 1:1 con un operatore. Che sia un corso di nuoto, che sia andare a cavallo, che sia fare un centro estivo, e così via…
Per ora ci hanno solo permesso di stare molto più tempo a casa con i permessi della legge 104, che reputo una legge fatta molto bene, anche se da molti usata malamente. Ma lo Stato dovrebbe fare molto molto di più. Questi ragazzi hanno bisogno di terapie, di fare attività. E tutti noi genitori siamo costretti ad appoggiarci a centri privati, non si può fare altrimenti. Questi ragazzi non possono attendere le leggi, si deve intervenire immediatamente senza perdere tempo. Quindi non abbiamo tante opzioni, se non andare da privati, costosissimi e spesso anche lontanissimi.
Luigi Pascucci – Amministratore del gruppo Facebook: AUTISM WELCOME, RICETTIVITA’ INCLUSIVA
Socio Fondatore dell’associazione: COBALTO, AUTISMO AUTONOMIA ADULTI ODV, REGGIO EMILIA
